关注罕见病，我们一直在努力！

来源：南通市第一人民医院

发布时间：2023-08-30 17:55

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“大家好，我是曾经的舞者，现在的渐冻人葛敏。”8月26日下午，南通籍舞蹈家葛敏的新书读书会在和平桥举行。自诊断渐冻症以来，葛敏一直与命运顽强抗争，她不妥协不言败的精神感动鼓舞了许多人。当天的读书会亦承接着这股信念，歌声、舞蹈、音乐无一不在传递着这份特殊的爱。

活动当天，我院神经内科主任、主任医师朱向阳为现场居民带来《了解渐冻症》的科普。渐冻症——肌萎缩侧索硬化，是一组主要以上和/或下运动神经元改变为表现的罕见疾病，患者可表现为进行性加重且不可逆的运动障碍，包括吞咽困难、言语障碍、肌肉痉挛、四肢肌肉无力萎缩，最终出现呼吸衰竭。

“每个生命都应该被善待。能帮助罕见病患者重获新生，这是我们医护人员共同的心愿。”朱向阳如是说道，“作为医务人员，尤其是作为神经内科在罕见病这块目前有一些经验的治疗团队，我们希望给到他们一些力所能及的帮助！”

自2019年起，我院神经内科团队在朱向阳的带领下，多次展开渐冻症等罕见病的科普活动，以规范化诊疗为罕见病患者及家属带去帮助及关爱，过程中与包括葛敏在内渐冻症患者们建立了深厚的情谊，他们用专业和情怀让更多人投入到关心关爱罕见病患者的行动中来。

我院是江苏省卫健委和江苏省医保局指定的南通地区唯一定点罕见病治疗机构，一直高度关注各类罕见病的规范化诊治。2021起已诊治28名脊髓性肌萎缩症患者，与儿科、康复科、脊柱外科、手术室等开展多学科团队协作，进行诺西那生注射液鞘内治疗，并进行正规评估及康复治疗，予以最科学规范的救治，效果良好。未来，我院也将一如既往地秉承“救死扶伤百年如一日，人民满意始终为第一”的服务宗旨，让医学高质量发展的成就，照亮更多罕见病患者！

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