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母子患同种罕见病瘫痪在床 一院医护人员温情援手相救

母子患同种罕见病瘫痪在床 一院医护人员温情援手相救

来源:
发布时间:2017-01-27 16:17

  一位身高一米八的90后小伙子,阳光、开朗、帅气,却因为患上了一种罕见的怪病——神经纤维瘤病,不得不终日躺在床上接受治疗,甚至连伸手、转身的力气都没有。

  尽管痊愈的希望渺茫,但他从未放弃对梦想的追求。他叫张明,市一院脊柱外科病房内的大帅哥。他的母亲和他一样,患有神经纤维瘤病,几乎全身都动过手术。

  他从记事起,就一直陪着妈妈看病

  何为神经纤维瘤病?市一院脊柱外科副主任医师孙郁雨给出了这样的解释:这是一种常染色体显性遗传病,是基因缺陷使神经嵴细胞发育异常导致多系统损害,患病率为3/10万。在现代医学水平下,神经纤维瘤病无法彻底治愈,只能通过外科手术切除。该病是常染色体显性疾病,其子女50%可能发病,故应考虑绝育!

  当张明得知自己的病就是母亲遗传时,他坦言曾一度憎恨过妈妈!在高三最关键的学习期,张明在病床上一躺就是整整半年。这期间,张明所在的市二中并未放弃他,而是选派老师主动上门补课。高三第二学期,张明如期参加了当年的高考,令人惊喜的是:他一举获得全校第一名的优异成绩,并被南京工业大学录取。

  生活似乎又向张明敞开了一扇门,张明平静而健康地度过了大学四年,并顺利进入南通醋酸化工厂就业。一年半后,他辞职闯荡上海,在一家知名酒店连锁企业担任销售。同时,张明还有了一个漂亮的女朋友。

  父亲发明“阅读神器”,全力守护妻儿

  2016年8月,张明再次发病,胸口痛、脖子后出现了肿块,逐渐扩展到全身疼痛。无奈之下,张明选择了辞职接受治疗,和8年前一样,他再次来到市第一人民医院脊柱外科接受全身多处肿瘤切除术。术后张明必须卧床静养,这对于一个90后大小伙来说,是种难以忍受的折磨。

  每天天不亮就起床,十多年来,从来没有睡过一个整夜觉,每天重复做着同样的事情:为妻儿擦洗、喂饭、翻身......为了给妻儿治病,张明的父亲张井华曾一度打两份工,白天、晚上各做一份工作,“人活着,就要尽到自己应尽的责任。我希望自己在能力允许的情况下,一直照顾他们娘俩,我不会轻易放弃,不会不管不顾将她们推向社会。”鉴于张明的病情,目前张井华只能向单位请了病假,每个月只能拿到200多元的基本工资。如今,为了给儿子治病,短短一个月内,张家就花费了近8万元医疗费。

  为了转移儿子的注意力,张井华也费了一番脑筋:一方面主动跟医院的护士打招呼,让与张明同龄的年轻小护士工作之余抽空陪他聊天;另一方面,他动手做出了一个支架,安放在张明的床头上方,让他用相对比较灵活的右手看看手机里的新闻。

  母亲每天写日记记录对儿子的思念

  事实上,李淑芬已经瘫痪三年,双手也十分僵硬,但她从未放弃过对生活的希望。“我真的在很努力很努力地活下去,我不放弃,就是想给儿子做一个好的榜样!”

  自从搬进护理院之后,李淑芬不能每天看到老公,很长时间没有见到儿子。于是,她养成了每天记日记的习惯,以此缓解对亲人的思念。

  “明,今天这一天很累了吧,上午做高压氧,下午还有骑车站立练习,听爸说你能在爸的帮助下坐上轮椅去运动锻炼,我真高兴,妈想回家.....”“明,听爸说保主任帮你联系二院,明天就可以去做康复了,希望你有信心,努力克服困难,成功是坚持,儿子我爱你!”

  翻开李淑芬的日记,字里行间满满都是一位母亲对儿子深入骨髓的爱与无奈。李淑芬说,当初生张明的时候,她根本不知道自己的病会遗传,“如果可以,我宁愿用自己的生命来交换儿子的健康!”

  而对于丈夫,李淑芬更是充满了内疚与歉意。瘫痪在床三年了,丈夫张井华每晚的睡眠时间几乎不超过一小时,夜里的大小便都是他伺候着,“我的下身已经完全麻木,手脚都不能动,好多次大便都是他用手指一点一点抠出来的。如果没有他,我肯定不能活到今天!”

  眼下,张明已经从第一人民医院出院,但张明一家的不寻常遭遇也牵动着市一院脊柱外科医护人员的心,前不久,脊柱外科护士长顾海燕专程前往北阁护理院前往张明母亲,并代表科室送上了一束鲜花和1000元慰问金。“第一人民医院脊柱外科就是我的‘娘家’,三年前就在那里做过手术,我还记得有一位叫田美华的护士,她曾跪在病床上为我抠大便,让我至今都很感动。”握着顾海燕的手,李淑芬激动地连声道谢,并请她转达对田美华护士的诚挚谢意。

  《江海晚报》记者 冯启榕

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