母子患同种罕见病瘫痪在床 一院医护人员温情援手相救

　　一位身高一米八的90后小伙子，阳光、开朗、帅气，却因为患上了一种罕见的怪病——神经纤维瘤病，不得不终日躺在床上接受治疗，甚至连伸手、转身的力气都没有。

　　尽管痊愈的希望渺茫，但他从未放弃对梦想的追求。他叫张明，市一院脊柱外科病房内的大帅哥。他的母亲和他一样，患有神经纤维瘤病，几乎全身都动过手术。

　　他从记事起，就一直陪着妈妈看病

　　何为神经纤维瘤病?市一院脊柱外科副主任医师孙郁雨给出了这样的解释：这是一种常染色体显性遗传病，是基因缺陷使神经嵴细胞发育异常导致多系统损害，患病率为3/10万。在现代医学水平下，神经纤维瘤病无法彻底治愈，只能通过外科手术切除。该病是常染色体显性疾病，其子女50%可能发病，故应考虑绝育!

　　当张明得知自己的病就是母亲遗传时，他坦言曾一度憎恨过妈妈!在高三最关键的学习期，张明在病床上一躺就是整整半年。这期间，张明所在的市二中并未放弃他，而是选派老师主动上门补课。高三第二学期，张明如期参加了当年的高考，令人惊喜的是：他一举获得全校第一名的优异成绩，并被南京工业大学录取。

　　生活似乎又向张明敞开了一扇门，张明平静而健康地度过了大学四年，并顺利进入南通醋酸化工厂就业。一年半后，他辞职闯荡上海，在一家知名酒店连锁企业担任销售。同时，张明还有了一个漂亮的女朋友。

　　父亲发明“阅读神器”，全力守护妻儿

　　2016年8月，张明再次发病，胸口痛、脖子后出现了肿块，逐渐扩展到全身疼痛。无奈之下，张明选择了辞职接受治疗，和8年前一样，他再次来到市第一人民医院脊柱外科接受全身多处肿瘤切除术。术后张明必须卧床静养，这对于一个90后大小伙来说，是种难以忍受的折磨。

　　每天天不亮就起床，十多年来，从来没有睡过一个整夜觉，每天重复做着同样的事情：为妻儿擦洗、喂饭、翻身......为了给妻儿治病，张明的父亲张井华曾一度打两份工，白天、晚上各做一份工作，“人活着，就要尽到自己应尽的责任。我希望自己在能力允许的情况下，一直照顾他们娘俩，我不会轻易放弃，不会不管不顾将她们推向社会。”鉴于张明的病情，目前张井华只能向单位请了病假，每个月只能拿到200多元的基本工资。如今，为了给儿子治病，短短一个月内，张家就花费了近8万元医疗费。

　　为了转移儿子的注意力，张井华也费了一番脑筋：一方面主动跟医院的护士打招呼，让与张明同龄的年轻小护士工作之余抽空陪他聊天;另一方面，他动手做出了一个支架，安放在张明的床头上方，让他用相对比较灵活的右手看看手机里的新闻。

　　母亲每天写日记记录对儿子的思念

　　事实上，李淑芬已经瘫痪三年，双手也十分僵硬，但她从未放弃过对生活的希望。“我真的在很努力很努力地活下去，我不放弃，就是想给儿子做一个好的榜样!”

　　自从搬进护理院之后，李淑芬不能每天看到老公，很长时间没有见到儿子。于是，她养成了每天记日记的习惯，以此缓解对亲人的思念。

　　“明，今天这一天很累了吧，上午做高压氧，下午还有骑车站立练习，听爸说你能在爸的帮助下坐上轮椅去运动锻炼，我真高兴，妈想回家.....”“明，听爸说保主任帮你联系二院，明天就可以去做康复了，希望你有信心，努力克服困难，成功是坚持，儿子我爱你!”

　　翻开李淑芬的日记，字里行间满满都是一位母亲对儿子深入骨髓的爱与无奈。李淑芬说，当初生张明的时候，她根本不知道自己的病会遗传，“如果可以，我宁愿用自己的生命来交换儿子的健康!”

　　而对于丈夫，李淑芬更是充满了内疚与歉意。瘫痪在床三年了，丈夫张井华每晚的睡眠时间几乎不超过一小时，夜里的大小便都是他伺候着，“我的下身已经完全麻木，手脚都不能动，好多次大便都是他用手指一点一点抠出来的。如果没有他，我肯定不能活到今天!”

　　眼下，张明已经从第一人民医院出院，但张明一家的不寻常遭遇也牵动着市一院脊柱外科医护人员的心，前不久，脊柱外科护士长顾海燕专程前往北阁护理院前往张明母亲，并代表科室送上了一束鲜花和1000元慰问金。“第一人民医院脊柱外科就是我的‘娘家’，三年前就在那里做过手术，我还记得有一位叫田美华的护士，她曾跪在病床上为我抠大便，让我至今都很感动。”握着顾海燕的手，李淑芬激动地连声道谢，并请她转达对田美华护士的诚挚谢意。

　　《江海晚报》记者 冯启榕